palaciocdl

Parlen uns pares amb fills fissurats

22.04.2017 | 0 Comentaris

Discurs d’agraïment d’una mare de l’associació FICAT durant la presentació de R.J. Palacio a La Casa del Llibre.

 

Primer de tot des de l’Associació de Fissurats de Catalunya volem agrair a la Campana que ens hagin convidat a aquest acte i ens hagi donat l’oportunitat de conèixer i mirar de transmetre el nostre afecte i agraïment a la R.J. Palacio, la mare literària de l’August Pullman.
Quan tens un fill amb una diferència facial molt visible, les explicacions comencen abans que els biberons i els bolquers. Un cop reps el diagnòstic prenatal o en el moment del part, en alguns casos, i fins i tot en el moment de tirar endavant una adopció. Després d’informar-te sobre una cosa que moltes vegades no sabies ni que existia, comença la tasca de fer-ho entendre als altres. A la família propera, a la família extensa, als amics, als companys de feina… i toca respondre preguntes del tipus… si podrà menjar, si serà discapacitat, si se li veurà molt, si quan li arreglaran, si s’haurà de quedar a l’hospital, si quan l’operin quedarà normal. Només els que s’hi han trobat saben la quantitat d’energia que consumeix. Amb el nen o la nena a casa, l’entorn familiar s’acostuma ràpidament a l’aspecte de l’infant. De fet, pares, avis, germans… tothom el troba guapíssim, què hi fa que la boca i el nas siguin un mateix forat enmig de la cara. És com un somriure tridimensional….i acabes trobant la manera que mengi, vas a veure els metges quan toca, fas el cor fort quan l’operen, i veus com el teu petit va creixent feliç i rialler, i se sent estimat i pensa que és el nen més mono de la terra, perquè això és el que veu reflectit als ulls de les persones que l’estimen.
Però els nens i les famílies no viuen en una bombolla… surten del seu entorn per anar de vacances, per anar al centre comercial, per anar al parc d’atraccions, a l’ambulatori… els nens petitons creixen i primer van a la llar d’infants, després a l’escola de primària… després a l’institut.
Al que podríem anomenar món exterior, la majoria de gent no gosa preguntar… però miren. Amb curiositat alguns, amb una barreja de preocupació i angúnia altres. Et pots trobar que l’assenyalin…”mira mama aquella nena”, comentaris en veu baixa, algun somriure incòmode si de casualitat els enganxes mirant fixament. Perquè tu vas pensant en mil coses i la meitat de cops ni te n’adones… fins que veus que el teu fill mira a terra. Que et diu “mama marxem, marxem ja per favor”, que es tapa la boca amb la mà, es posa els cabells a la cara…I la veritat és que no saps ni què els diries, a vegades un no té el dia pedagògic i directament els engegaries. D’altres cops preferiries que preguntessin, i poder-ho explicar amb normalitat.
Pel que fa a l’escola, i malgrat que la majoria dels mestres no saben gaire més del que tu els expliques sobre la patologia, en la majoria de casos la primària passa sense gaires incidents. Les coses canvien i molt a l’institut. De la curiositat ingènua dels nens més petits, molts cops es passa als insults i els comportaments que ara tots més o menys sabem definir com a bullying.
És massa gent a educar per un nen, per una família, és fins i tot massa gent per una associació de familiars com la nostra, que sempre que tenim ocasió mirem de donar visibilitat a les fissures facials. Perquè la gent sàpiga que és una malformació molt comuna, que requereix un tractament llarg i complex, amb molta cirurgia, però que els resultats són molt bons. És com pujar una muntanya molt alta…i crèiem que ho havíem de fer sols, només amb el suport d’altres famílies i fins a cert punt dels equips mèdics.
Gairebé ni existíem, perquè ningú en parlava mai, als mitjans, als llibres, a les pelis, les sèries. Fins que vam conèixer l’August. La majoria de gent a l’associació el vam llegir d’una sentada….entre flipats i incrèduls. La meva filla el va llegir quan tenia uns onze anys…i crec que per primer cop es va veure reflectida en un personatge de ficció. D’això ja han passat uns quants anys, i uns quants milions d’exemplars venuts. Wonder fins i tot s’ha convertit en lectura obligatòria a molts instituts catalans, i el moviment que va sorgir al voltant de la saga literària -CHOOSE KIND- l’ha convertit en un fenomen més enllà de la literatura.
Wonder ha aconseguit el que nosaltres no podíem ni somiar, educar milions de persones. Que molts nois i noies entenguin que el problema no és del nen que té el nas més aixafat, una cicatriu a la boca, parla una mica diferent o té les orelles petites… sinó de la mirada intolerant de la gent que li diu a crits que no és normal. Que l’amistat pot superar els obstacles més insalvables. Que tenim l’opció de triar, i de ser considerats amb aquest nen o nena, que se li veu d’una hora lluny que està passant una mala estona a classe o al pati. Així que gràcies a RJ Palacio per fer arribar la nostra veu i el nostre missatge a tanta gent…
I als mestres i responsables educatius que ens acompanyen….com a mare d’una nena de tercer d’ESO… els voldria dir que hi ha molt camí per recórrer i molta feina a fer als centres educatius.
I’d like to say a few words in english. Thank you to the author for raising a voice for all the kids that for any reason look diferent and have to struggle every day with the narrow minds, sometimes cruelty, off other youngsters and adults. This book has meant a lot to many families and young readers. Now kids like my daughter can feel better about themselves, because Auggie is so cool you’d want to be just like him.

R.J. Palacio, la Laia i la presidenta i la vicepresidenta del FICATR.J. Palacio i la LaiaR.J, Palacio amb el dibuix que li ha fet la LaiaR.J: Palacio a La Casa del LlibreMarta Cailà entrevista R.J. PalacioR.J, Palacio amb un mural fet per alumnes

 

 

0 comentaris

Escriu el teu comentari

Vols unir-te a la conversa?
Agraïm la teva participació.

Deixa un comentari

L'adreça electrònica no es publicarà Els camps necessaris estan marcats amb *

Podeu fer servir aquestes etiquetes i atributs HTML: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>